Глаз есть? Здоровы!
В 10 месяцев врачи поставили Андрюше диагноз: «ретинобластома». Развели руками: злокачественная опухоль велика, глаз не спасти. Но сделали все возможное, чтобы спасти самого Андрея.
Когда после долгого и трудного лечения их выписывали, наконец, домой, доктора предупредили его маму Галину Владимировну: дальше будет не легче – долгий процесс восстановления ребенка впереди. Так и вышло! Чего стоит, к примеру, одно протезирование ампутированного глаза. Протез по мере взросления Андрея предстояло менять сначала каждые 3 месяца, потом – каждые полгода, пока парню не исполнится 21 год.
Родители, понятное дело, морально были готовы ко всему. Не ожидали только одного: отчаянная борьба за сына, которую вместе с врачами они вели против рака, будет периодически осложняться казуистикой ведомственных приказов и непробиваемыми чиновничьими отписками.
— Все было нормально до 2009 года. А потом в бюро Медико-социальной экспертизы с нас сняли инвалидность, – рассказывает Галина Владимировна. – Так и сказали: глаза – парный орган. Раз второй остался, значит, по критериям МСЭК вы здоровы…
Попытки опротестовать решение экспертов ни к чему не привели. Им показали Закон «О социальной защите инвалидов в РФ» и приказ федерального Минздрава о критериях, которыми должны руководствоваться МСЭК. Согласно им и впрямь выходило, что мальчишка – хоть и без глаза – почти здоров…
— И вот тут начались наши мытарства, – говорит Галина Владимировна. – Льгот нет, оплаты проезда нет. Цены на авиабилеты Якутск-Москва, где нас обычно протезировали, для нашей многодетной семьи, в которой помимо Андрея еще двое детей, неподъемные…
А кроме того теперь приходилось платить и за сам протез, который делается индивидуально – подбирается цвет, объем и т.д. Один такой обходился им почти в 15 тысяч. И даже открытие в Якутске, при республиканской офтальмологической больнице, кабинета глазного протезирования, ситуацию для них не изменило. Оказалось, что в бюджете регионального Минздрава средств на то, чтобы обеспечить протезами детей, лишенных статуса инвалидов, тоже нет.
Спасением для И., как и для многих других семей в подобной ситуации, стал благотворительный фонд «Праздник жизни» – негосударственная родительская организация, которая была создана в Якутии в 2001 году как раз для содействия детям с онкологией и их семьям.
Реабилитируйтесь. Как можете…
История Андрея И. – лишь одна из многих историй ребят, победивших рак, но продолжающих воевать. За собственное здоровье. За право жить, как все.
На сегодня в Якутии, где ежегодно онконедуги выявляют в среднем у 11,9 человек на 100 тысяч детского населения, на диспансерном учете состоит 216 детей. А «Праздник жизни» объединяет почти 300 семей, чьи дети смогли победить рак или находятся в стойкой ремиссии.
Благодаря успехам медицины в последние десятилетия достигнут значительный прогресс в лечении многих онкопатологий. Врачам удается спасать тех детей, кто еще 20-30 лет назад был просто обречен. И это значит, что в России начинает увеличиваться совершенно особая категория населения. Это мальчики и девочки, которые справились с раком, но одновременно приобрели особые жизненные потребности, когда без помощи государства не обойтись.
…В 2012 году врачи обнаружили у Димы Б. нефробластому – злокачественную опухоль почки.
После удаления пораженного органа Дима 11 месяцев получал химиотерапию в Педиатрическом центре Республиканской больницы №1, где лечат маленьких якутян с онкологией. Старания врачей результат принесли: с болезнью справиться удалось. Но тяжелое лечение – многократные курсы «химии», лучевой терапии, ампутация органов и т.д. – это всегда серьезный стресс для организма, когда страдает иммунитет и ребенок становится уязвим для любой инфекции. Однако и у Димы инвалидность тоже сняли.
— Если ремиссия длится 5 лет с момента установки диагноза, инвалидность, как правило, не продлевают. А ведь пенсия – это определенная социальная защита для таких семей, как наша, – говорит его мама Мария Гаврильевна. – Она шла на покупку тех же лекарств, например, антибактериальных, которые очень дороги. На оплату такси в больницу, потому что на общественном транспорте с таким ребенком ездить нельзя. Инвалидность давала право на оплату проезда на обследование в центральные клиники. А сейчас мы никуда не можем выезжать…
Но самое главное, что с потерей статуса инвалидов такие дети фактически лишаются права на главное – дальнейшую реабилитацию. Вся специализированная санаторная база России, где готовы восстанавливать здоровье детей, перенесших рак, – это фактически единственный лечебно-реабилитационный центр «Русское поле» в подмосковном Чехове.
— Врачи рекомендуют приезжать туда 2-3 раза в год. Однако после того, как снимут инвалидность, многие семьи не могут позволить себе и одного раза, – говорит Мария Босикова.
Кому-то отказывают на другом основании: дескать, семья не из категории малоимущих. В итоге родители, где зачастую работает один родитель, вынуждены брать кредиты, чтобы не прерывать процесс реабилитации ребенка.
Папы и мамы очень хотели бы, чтобы их дети росли наравне со здоровыми детьми, не чувствуя никаких ограничений. И именно поэтому они вынуждены настаивать: критерии, которые используются МСЭК при снятии инвалидности для детей, перенесших онкологию, надо пересмотреть. А попутно – развивать в регионах России сеть реабилитационных центров или отделений, где занимаются такими детьми. Пока же ее нет – предусматривать в региональном бюджете дополнительные средства на оплату проезда в санаторий, покупку лекарств и т.д.
Между тем:
В Минздраве работа идет
В Якутии планируют создать единую структуру медицинской и социальной реабилитации детей-инвалидов. Об этом сообщила министр здравоохранения Якутии Елена Борисова во время «круглого стола» в Ил Тумэн.
Министр признала: проблема есть. Если первый этап реабилитации ребенка начинается еще в отделении, где он проходит лечение, то проведение второго этапа сегодня проблематично. Это объясняется тем, что в республике нет соответствующего центра второго уровня, где должны работать с такими детьми. Однако, сообщила она, «дорожая карта» по его созданию уже разрабатывается.
Кто прервет бег по кругу?
На данный момент в России реализуется масштабный федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями». В его рамках в регионах строят онкоцентры, закупают новое оборудование для больниц, обучают онкологов и т.д. При этом отдельной программы, ориентированной конкретно на детей с онкологией, нет.
В результате, во многих регионах, включая Якутию, проблемы, связанные с этим, схожи: нехватка коек, которые часто базируются в обычных отделениях детских больниц, отсутствие нужного оборудования, отчего биоматериалы для уточнения анализов приходится отправлять в центральные клиники, теряя драгоценное время, и т.д. Но прежде всего – недостаточность финансирования.
К примеру, в ноябре 2019 года расходы на медикаменты Республиканской больницы №1 РС(Я) составили 214 млн рублей. При этом, как сообщила заведующая отделением детской онкологии Педиатрического центра (он находится в составе больницы) Саргылана Кондратьева, на лекарства для ее отделения ушло 11 млн, поскольку затраты на лечение одного онкобольного варьируются от 200 тысяч до 2,5 млн. Стоит ли удивляться, что кредиторская задолженность РБ№1 на ноябрь 2019 года – 315 млн рублей.
Однако дело даже не в деньгах. Верней, не только в них. Самое главное – в стране до сих пор так и не создан единый, системный подход к дальнейшему сопровождению таких детей. В итоге родители в регионах вынуждены ходить по чиновничьим кабинетам, как по кругу. И выкручиваться, как могут.
Якутии в этом плане, можно сказать, повезло. Работа родительской (негосударственной) НКО благотворительного фонда «Праздник жизни» изначально была нацелена не только на оказание материальной помощи больным детям, но и на то, чтобы повысить качество их жизни в целом.
Один из их проектов – летние оздоровительные лагеря для ребятишек, перенесших рак, и находящихся в ремиссии. Для тех, кого категорически отказывались принимать в обычные детские лагеря, фонд стал организовывать специализированные смены: договаривались с базами отдыха, находили медиков и т.д. В итоге, сегодня в их активе уже 10 таких лагерей. Причем, три смены прошли на Черном море.
Одним из первых в Якутии фонд заговорил и о необходимости непрерывного инклюзивного образования для детишек, которые месяцами находятся в больничных стенах, снабдив детей ноутбуками. Первым обратил внимание на то, что помогать нужно не только ребенку с онкологией, но и его родителям, которые живут в состоянии постоянного стресса. В итоге в Педиатрическом центре 10 лет назад появились больничный православный храм, реабилитационная площадка «Солнечный город», психолог…
Усилия энтузиастов доказали: ничего невозможного нет. Но главное: восстановление физического и психологического здоровья ребенка с онкологией не должно заканчиваться с его выпиской из ЛПУ. Его нужно продолжать, позволяя ребенку жить полноценной жизнью. Но заботиться об этом должны не только фонды, энтузиасты и волонтеры, а государство – в рамках долгосрочных комплексных программ.
— Да, многое в стране в этом плане в последние годы меняется к лучшему, – считает народный депутат Госсобрания РС(Я) Алена Атласова, по инициативе которой в парламенте Якутии на днях прошел «круглый стол», посвященный этой теме. – К примеру, еще лет 10 назад мы начали говорить о том, что надо повышать онкологическую настороженность врачей первичного звена. Сегодня эта задача поставлена на государственном уровне. Системная работа благотворительного фонда по социальной интеграции детей с ограниченными возможностями, думаю, тоже убедила всех: дети, перенесшие онкологию, нуждаются в полноценной реабилитации. Детскую онкологию наравне с другими детскими болезнями мы включили в Стратегию социально-экономического развития Якутии до 2032 года с целевым видением до 2050 года. .Теперь пора сделать следующий шаг – разработать республиканскую программу по детской онкологии, которая включала бы лечение, образование, реабилитацию ребенка и т.д.
А в идеале, считают родители, аналогичная программа должна быть принята и на федеральном уровне. Возможно, тогда мытарств у них станет меньше…
Елена Воробьева