На нем собираются ведущие врачи со всего мира, медсестры, представители родительских и общественных организаций, занимающиеся детской онкологией, и дети, победившие страшный недуг. Якутский благотворительный фонд «Праздник жизни» впервые участвовал в таком конгрессе в 2006 г., организовав выезд заведующей отделением детской онкологии в Шанхай.

 

В этом году 10-й международный конгресс SIOP Asia прошел в Москве, и в нем приняла участие команда БФ «Праздник жизни» — ребята Дайа, Альберт и Виталий и две мамы, а также врач Саргылана Кондратьева, две медсестры, причем проезд одной из них фонд взял на себя. И надо сказать, спасли положение, потому что от России выживших практически не было, даже из близлежащих регионов. 

 

Еще недавно, 15—20 лет назад, большая часть больных детей погибала, сейчас показатели намного лучше, в том числе в России, и общение с коллегами – дело очень полезное. На форуме собрались светила онкологии со всего мира, включая президента конгресса, главного онкогематолога России Александра Румянцева.

 

«Уверена, что наши врачи и медсестры получили полезную информацию, — говорит директор фонда «Праздник жизни», народный депутат республики и один из модераторов на конгрессе Алена Атласова. — Врачи не должны вариться в собственном соку. Медицина идет вперед, нужно успевать, а здесь была образовательная программа. Параллельно родительские общественные организации и выжившие молодые люди проводят свою конференцию».

 

 

Передо мной сидят обычные мальчишки, веселые, жизнерадостные, наперебой рассказывают, как познакомились в Москве с ребятами из Гонконга, Индонезии, Южной Кореи и Ливана с такими же диагнозами, как у них, как вместе обсуждали общие проблемы, бегали обедать.

 

«Патрик сказал, что нам нужно отдельное обучение, а я ему возразил, — рассказывает Виталий, который пришел в редакцию сразу после экзамена. Он закончил десятый класс. — Потому что, если будет отдельная школа, мы не сможем понимать друг друга и принимать. Сами строим «берлинскую стену», которая разделяет город на две части: в одной живут те, кто никогда не болел, а в другой — выжившие. И те, кто не болел, не понимают выживших, считают их какими-то более слабыми (болели же), не такими, другими. А мы не слабые, мы победители, обычные дети, которые не хотят жить за невидимой стеной непонимания и непризнания. Конечно, не все из нас могут учиться в обычной школе, диагнозы разные, но, если есть такая возможность, ее обязательно нужно использовать. После болезни трудно было возвращаться в школу. Но я понимал: чтобы общество тебя приняло, нужно время, постепенно мы начали сближаться со сверстниками. Чем дольше вместе, тем ближе». 

 

Альберт в этом году закончил второй курс медучилища. «Когда я болел, у меня была одна цель — выжить. А когда выжил, оказалось, что у меня больше нет цели. Я год заново ее искал. Помогла мама, и теперь я каждый день познаю мир заново. Мне интересно. Думаю, что надо побольше выживших детей приглашать на конгресс, чтобы они общались, обменивались опытом, просто знакомились. Нужно создать группу со всех уголков России и мира». Нормальные обычные мальчишки, просто на их долю выпали испытания, которые не всякому взрослому по плечу, и они лучше своих сверстников знают цену жизни.

 

 

В декабре фонду «Праздник жизни» исполнится 15 лет. Как вспоминает Алена Атласова, первые пять лет ушли на становление, формирование родительского клуба. «В самом начале работы мы много сил направили на объединение родителей и взаимодействие с врачами. Не у кого было учиться, — вспоминает Алена Николаевна. – Начали с совместных встреч Нового года, чаепитий, выездов на природу. Главное, мы поняли, что на самом деле нужно детям и их семьям. И так шаг за шагом мы стали развиваться, а вместе с нами наши подопечные. Затем строили Солнечный город в Центре материнства и детства и больничный храм, потом были первые лагеря, куда вывозили наших детей, начали активно участвовать в конкурсах на получение грантов. Все проекты были направлены на развитие: дети прошли курсы английского языка, лагеря, дистанционное обучение. Самое главное было — вернуть их и их семьи в обычную жизнь. Сегодня перед нами совсем другая задача — показать горизонты, которые открываются перед ними».

 

В беседу включилась Елена Тырылгина: «Честное слово, я на конгрессе гордилась нашим фондом. Родительские общественные организации есть во всех странах, но индусов, например, больше интересует фармакология, они об этом и говорили, в Корее собирают деньги и на них помогают детям. А мы такие разносторонние, столько сделано за эти годы. Я только там поняла, какую ношу Алена Николаевна на себя взвалила. Лечение рака — процесс долгий, он многоликий и многодиагнозный. Детям нужно организовать и досуг, и реабилитацию, и адаптацию. Некоторые в боксах проводят по два года практически в изоляции, чтобы до конца пройти химию. Любая инфекция губительна. В психологическом плане очень помогали летние лагеря. Мы были все вместе, в круглосуточном лагере дети учились самостоятельности, общались. Первый был Булуус, потом «Сосновый бор», а затем Геленджик. Три последних из 10 лагерей «Огонек» были на Черном море. Обидно, что для здоровых детей у нас все делается, выбор огромный, а для больных множество запретов. Поэтому мы выбрали бархатный сезон, все продумали, и ребята прекрасно отдохнули. И нас там очень хорошо встречают, я два года как директор возила туда наших ребятишек. Но ведь все это надо было организовать отсюда, из Якутска, а это уже Алена Николаевна. Так что нам было о чем рассказать на конгрессе». 

 

Есть и невидимая работа. Кроме сбора пожертвований на лечение и социальные проекты по просьбе врачей иногда требуется срочно купить в Москве лекарство и прислать в Якутск или отправить анализы. Есть и печальные случаи — помочь доставить груз-200, потому что проезд ребенку на лечение государство оплачивает, а вот если он погиб, привезти домой сложно.

 

 

Такого уровня конгрессы в других странах проходят на очень высоком уровне, при поддержке первых лиц. Например, участие делегации из Иордании спонсировал сам король. История строительства введенного в 2011 году Федерального центра им. Димы Рогачева связана с визитом Владимира Путина к пациенту РДКБ Диме Рогачеву, где врачи рассказали ему об острой нехватке в России большой современной клиники для лечения детей с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями.

 

Есть надежда, что этот международный конгресс станет первым шагом к появлению федеральной программы по детской онкологии. Лекарственное обеспечение и лечение в России бесплатные, но проблем, особенно в регионах, множество. Чтобы получить высокотехнологичную медицинскую помощь, половина больных детей вынуждена выезжать в федеральные центры.

Еще одна проблема, которая оказалась общей не только для регионов, но и для других стран, — нехватка врачей. С неохотой идут в эту профессию. Слишком она тяжелая и морально, и физически. 

 

У фонда есть свои победы. Алик и Дайа учатся в медучилище, надо отметить, что это исключение, а не правило. А еще две мамы больных детишек после их выздоровления получили профессию медсестры, и одна из них пришла в детское отделение работать, помогать другим детям преодолевать страшную болезнь.

 

Уже уходя, Виталий поделился своими успехами. На Международных играх победителей, которые проводит фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь», он занял первое место по стрельбе из винтовки и «бронзу» в беге. И это с его диагнозом! Якутяне принимают участие в этих соревнованиях уже третий год и всегда привозят медали по стрельбе, теннису и даже футболу. В этом году в Играх участвуют выжившие из восьми улусов республики. Они понимают, что все зависит от них самих, становятся уверенными в себе. 

 

Напоследок спрашиваю: «А на каком языке вы общались?» «Я пытался говорить по-английски, они пытались понять меня, — смеется Виталий. – Обещаю, к следующей встрече выучу!»