Речь идёт о таких диагнозах, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов. По подсчётам Минздрава, затраты на препараты для таких пациентов — 65 процентов от того, что требуется на все 24 заболевания, входящих в перечень орфанных (редких.— Прим. ред.). «В настоящее время обеспечивать граждан препаратами для лечения этих диагнозов обязаны регионы», — рассказал «Парламентской газете» один из авторов законопроекта, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.

Такая финансовая нагрузка для многих субъектов оказывается непосильной — как результат, нарушается гарантированное гражданам право на медпомощь. «Эта проблема актуальна для подавляющего большинства субъектов Федерации, — подчеркнул сенатор. — Доказательство — многочисленные обращения, поступающие на наш адрес».

 

Сегодня в стране 2130 граждан, страдающих такого рода заболеваниями, из них 1583 ребёнка. В Совете Федерации уверены: спасти им жизнь поможет расширение программы «Семь нозологий» (препараты для входящих в неё заболеваний уже сегодня закупаются за счёт средств федерального бюджета. — Прим. ред.) на пять указанных диагнозов.

 

«Возьмём, к примеру, мукополисахаридоз II типа, — предложил член Комитета Совета Федерации по социальной политике, заслуженный врач России Владимир Круглый. — Стоимость препаратов для одного пациента в зависимости от возраста начинается от 25 миллионов рублей в год. Это огромная нагрузка на регион. В Орловской области, которую я представляю в Совете Федерации, у нас с таким диагнозом один ребёнок. Расходы на лекарства для него каждый год предусматриваются отдельной строкой в бюджете региона. Если появится ещё один ребёнок с таким диагнозом, наш бюджет с этим не справится», — предупредил он.

 

По словам парламентария, некоторые субъекты доходят даже того, что покупают таким пациентам квартиры в Москве, чтобы они выписались из региона и прописались в столице, где деньги на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниям найти ещё могут.

 

 

Минздрав также выступает за то, чтобы закупка самых дорогостоящих препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний с 2019 года была переведена на федеральный уровень, сказала министр здравоохранения Вероника Скворцова на расширенном заседании Комитета Госдумы по охране здоровья 2 июля.

 

«Нам бы хотелось, чтобы это была централизованная закупка и чтобы эта программа называлась от семи до 12 нозологий. Это был бы самый лучший вариант из всех возможных», — подчеркнула Вероника Скворцова. В то же время министр отметила, что в Правительстве обсуждается и второй вариант решения проблемы — предоставление регионам субсидий на самостоятельную закупку лекарств для диагнозов из перечня орфанных.

 

Как подчеркнула 8 июня спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, сенаторы намерены настаивать на том, чтобы все закупки были именно централизованны.

 

«Дело не только в финансовом обеспечении регионов, что можно сделать с помощью субсидий и дотаций, дело в централизации: тогда будет чёткий учёт, контроль средств и гарантия, что каждый больной получит лекарства в необходимом объёме. Надеюсь, что наша точка зрения победит, потому что это будет правильнее, эффективнее и надёжнее», — сказала она.

 

По мнению Валерия Рязанского, в случае централизации закупок указанные процедуры упрощаются, используются более дешёвые схемы приобретения, что позволяет более эффективно расходовать бюджетные средства. «Это снижает риски неполучения гражданином необходимых лекарств в нужный срок», — сказал он.

 

По данным сенаторов, централизация позволит снизить цены на необходимые пациентам препараты на 20-30 процентов.