— Алена Николаевна, социальная защита в первую очередь должна быть ориентирована на людей, ограниченных в своих возможностях, а между тем у нас забывают даже делать съезды на бровках тротуаров. Когда мы придем к инклюзивному, то есть подготовленному к принятию разных по способностям людей, обществу?

 

— Во время обсуждения проблем людей с ограниченными возможностями мы сталкиваемся с тем, что инвалидность должна предполагать расширение прав гражданина. Иными словами, инвалид имеет прав больше, чем обычный гражданин. На мой взгляд, такая постановка вопроса неправильная. Это одна из форм сегрегации и раскола общества. Возможно, что многие беды связаны именно с такой постановкой вопроса. Я считаю, что базовым принципом должно быть равенство в правах согласно Конституции нашей страны. Это касается всех и каждого вне зависимости от пола, национальности, физического и психического состояния. Как это реализуется на практике? Если говорить об инклюзивном обществе, то это в первую очередь создание комфортных условий жизни. Нам необходимо стремиться к тому, чтобы все государственные учреждения соответствовали требованиям доступности для всех. Например, новый аэропорт Якутска адаптирован для инвалидов‑колясочников лифтом и пандусами. Аналогично необходимо адаптировать пространство для слабовидящих, слепых и глухих. Осмысленного завершения требуют программы архитектурной доступности общественных учреждений и дорог. К этим вопросам нужно подойти комплексно и разумно, с полным охватом, а не с разбивкой по частям. Результатом должна быть реальная поэтапная программа, прогрессивная и в то же время соответствующая российским реалиям жизни. Пока же ситуация такова, что по старинке требуется адаптация самих людей с инвалидностью.

 

К сожалению, вся существующая социальная инфраструктура по оказанию услуг людям с инвалидностью не может обеспечить достаточного охвата. Большую роль в этом вопросе играет отсутствие транспортной доступности, что является актуальным не только для людей с инвалидностью, но и для жителей большинства районов и улусов республики. Коррекционные школы и социальные учреждения расположены неравномерно, большинство из них в Якутске. Поэтому инклюзивное общество и развитая транспортная инфраструктура должны стать одними из основных целей социальной политики республики. Масштаб такого подхода намного шире проблем инвалидов, тема инклюзии включает в себя вопросы межнациональных отношений и вовлечения общества в сам процесс. Самое активное участие в нем должно принимать местное самоуправление, другого результативного подхода к решению проблем инвалидов нет.

 

 

 

— Чего же нам не хватает: политической воли или гражданской инициативы?

 

— 12 ноября народные депутаты республики встречались с председателями и активистами общественных организаций инвалидов. Были обсуждены вопросы реализации программ «Безбарьерная среда» и «Доступная среда», обеспечения жильем, трудоустройства и занятости, доступа к информации, лекарственного обеспечения, выделения путевок на санаторно-курортное лечение, оказания поддержки и помощи общественным организациям инвалидов. Особое беспокойство вызывают проблемы развития инклюзивного образования, предполагающего совместное обучение детей с ограниченными возможностями со своими здоровыми сверстниками. Было отмечено, что со стороны государства действий в этой сфере явно недостаточно и нужны усилия, в том числе парламентские, чтобы сдвинуть дело с мертвой точки. Действительно, существуют проблемы, причины которых лежат в самих системах образования, здравоохранения и социального обеспечения. Они решаются как на местном, так и государственном уровне, но ожидать, что власть все сделает сама, бессмысленно.

 

Сегодня наше общество подошло к такому уровню развития, что гражданская активность должна дополнять политическую систему для разработки планов и проектов на будущее. Участие жителей при обсуждении проектов программ и дальнейший общественный контроль результатов способствовали бы росту ответственности исполнителей. При этом контроль должен иметь четкие контуры как по процессу, так и по итоговым результатам. И здесь важно, чтобы у людей была мотивация. В общественном контроле за реализацией тех же программ «Безбарьерная среда» и «Доступная среда» должны участвовать люди с инвалидностью, их близкие, представители общественных организаций инвалидов. Для достижения положительного результата нужны шаги навстречу со стороны местного сообщества. В некоторых случаях для решения многих проблем маломобильных людей достаточно немного внимания и усилий.

 

 

 

— Несколько слов об образовании людей с инвалидностью.

 

— Наша родительская организация  Благотворительный фонд «Праздник жизни» занимается этим вопросом с 2006 года. Тогда мы провели «круглый стол» «Образование детей с онкогематологическими заболеваниями». Мероприятие было обусловлено тем, что детский рак стали успешно лечить и в республике появились дети в состоянии ремиссии, то есть прожившие более пяти лет после завершения курса лечения онкологического заболевания. Мы впервые подняли вопрос об инклюзивном образовании, о внутрибольничной школе и обучении на дому. С тех пор активно занимаемся этим вопросом, участвуем в различных мероприятиях, в том числе за пределами республики, организуем летние лагеря.

 

В 2007 году открыли интернет-школы при поддержке Хьюлетт-Паккард. Через год в рамках РП «Семья и дети» разработали программу «Дистанционное обучение детей с онкогематологическими заболеваниями», которая стала основой действующей программы дистанционного обучения детей-инвалидов. Отмечу на тот момент, что наша республика стала вторым регионом после Москвы, в котором занимались дистанционным образованием. Были сложности по обучению в больнице и на дому, но сейчас этот вопрос практически решен. И самое важное — возвращение детей в обычные школы. Надо отдать должное мужеству наших родителей, теперь учеба в обычной школе детей с онкозаболеванием перестала быть исключением из правил. Это наш общий результат: родителей, детей, БФ «Праздник жизни», учителей и наших благотворителей.

 

Обычно о людях с инвалидностью мы вспоминаем в декабре, во время проведения традиционной декады. Нужно отказаться от этого старого подхода в пользу более современных моделей, которые работают в течение всего года. За последние годы гражданская активность жителей Якутии заметно выросла. Причем, если раньше речь шла о политике, то сегодня внимание больше уделяется местным проблемам. Люди все чаще переходят от слов к делу. Конечно, пока многие мероприятия проводятся стихийно, но это временно. Постепенно на собственном опыте формируются сообщества единомышленников, поэтому я уверена, что у нас все получится.