В совещании приняли участие народные депутаты республики Алена Атласова, Жанна Егорова, Семен Иванов, заместитель министра здравоохранения Людмила Вербицкая, специалисты Главного бюро медико-социальной экспертизы по РС (Я) Александра Иванова, Марианна Неустроева, врачи-эндокринологи Медцентра, Республиканской больницы №1 – ЦЭМП, председатель комиссии по социальным вопросам Общественной палаты РС (Я) Иван Егоров и родители детей, больных сахарным диабетом I типа.

 

Инициативная группа родителей детей, страдающих сахарным диабетом I типа,обратилась к народному депутату Ил Тумэн Семену Иванову с просьбой о внесении в парламент республики законодательной инициативы по дополнительным мерам социальной поддержки данной категории детей. Этими мерами является обеспечение комплектами расходных материалов для инсулиновой помпы за счет средств республиканского бюджета. На основании их обращения Семен Иванов ходатайствовал о рассмотрении данного вопроса на совещании постоянного комитета по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Ил Тумэна.

 

Председатель комитета Александр Корякин сообщил, что родители детей, больных сахарным диабетом I типа, обеспокоены поиском средств для приобретения расходных материалов (иглы, картриджи, инфузионные наборы), необходимых для использования инсулиновой помпы.

 

По информации представителей министерства здравоохранения и врачей-эндокринологов, сахарным диабетом I типа в болеют 141 ребенка, из них 30 детей переведены на режим помповой инсулинотерапии. По их словам, лечение сахарного диабета у детей заключается в назначении инсулина посредством шприц-ручек. Они подчеркнули, что помповая инсулинотерапия оправдывает себя только при активном участии пациента и родителей в процессе лечения, их мотивации и обучаемости, ведение адекватного контроля углеводного обмена ( самоконтроль гликемии не менее 6 раз в день с ведением дневника), в противном случае возможен риск развития тяжелой комы.

Есть еще одна опасность -- передозировка препаратов, в результате чего содержание сахара в крови может резко снизиться и привести к так называемой гипогликемической коме. Подобрать оптимальные дозировки инсулина сложно, так как необходимо учитывать множество факторов: насколько меняется физическая активность пациента в течение дня, насколько стабильно у него содержание сахара в крови, каков рацион питания, какова калорийность пищи, возраст ребёнка, стаж болезни и многие другие.

При стандартной инсулинотерапии детям приходится ставить уколы минимум 5 раз в день, это больше 150 уколов в месяц, тогда как при использовании инсулиновой помпы количество проколов сокращается до 10 раз в месяц.Однако, в отличие от взрослых больных, контролирующих свое самочувствие, малолетние дети не могут объяснить свое состояние, в связи с чем, во избежание гипогликемии/гипергликемии необходимо контролировать уровень сахара в крови (гликемию) посредством глюкометра с использованием тест-полосок до 10 раз в сутки. Таким образом, родителям необходимо за счет собственных средств приобретать дополнительно 3 упаковки тест-полосок, стоимость одной упаковки составляет в среднем 1 300 рублей, итого 3 900 рублей в месяц.

 

Выступавшая от имени инициативной группы родителей Любовь Попова подчеркнула, что родители больных детей испытывают финансовые затруднения, им не хватает средств на ежемесячное приобретение расходных материалов. Иглы для инсулиновой помпы рекомендуют менять раз в 3 дня, картриджи и инфузионные наборы - раз в 6 дней, таким образом, в месяц необходимо - 10 игл и 5 инфузионных наборов и картриджей. Для детей, использующих инсулиновую помпу Акку-Чек Спирит Комбо, сумма расходных материалов составит 6 085 рублей в месяц. А стоимость инсулиновой помпы на настоящее время составляет 98 000 рублей, но родители готовы сами приобрести его.

 

В ходе рабочего совещания была озвучена информация о том, что в ряде субъектов федерации - Московской, Ленинградской, Свердловской, Ярославской, Владимирской областях, Красноярском крае и многих других регионах, меры по социальной поддержке детей, страдающих сахарным диабетом I типа, с целью их обеспечения комплектами расходных материалов для инсулиновой помпы за счет средств бюджета региона приняты. В указанных регионах дети получают комплекты расходных материалов для инсулиновой помпы бесплатно наряду с инсулином в лечебных учреждениях по месту жительства. Применение положительного опыта других регионов России при решении данной проблемы на территории Республики Саха (Якутия) станет реальной помощью семьям в преодолении материальных трудностей, возникающих в связи с лечением сахарного диабета.

 

Члены постоянного комитета парламента обсудив данную проблему, приняли решение поддержать обращение родителей детей, больных сахарным диабетом I типа. Завершая совещание комитета Александр Корякин подытожил, что со стороны Министерства здравоохранения нужны обоснованные расчеты по сумме средств для поддержки больных детей, после чего нужно будет внести в парламент законодательную инициативу по дополнительным мерам социальной поддержки детей, страдающих сахарным диабетом I типа, с целью обеспечения их комплектами расходных материалов для инсулиновой помпы за счет средств республиканского бюджета.